28 maart 2014 om 9:27 uur door Jan Taco te Gussinklo
ParkinsonNEXT
Zorg & ICT 2014
Aandachtsgebieden
De meeting op 25 maart 2014 in het kader van de Beurs Zorg & ICT 2014 is  interessant. Georganiseerd door de Kamer van Koophandel en TNO, in samenwerking met ParkinsonNet en ParkinsonNeXt en stond in het teken van ‘Innovaties voor zelfmanagement bij Parkinson patiënten.’ De innovaties die worden gepresenteerd vallen niet allen onder ParkinsonNeXt, dat is alleen de Simultrainer die ook wordt gedemonstreerd. Denise van der Klauw (Research Scientist TNO)  benoemt een vijftal aandachtsgebieden: monitoring (slapen, eten, medicatie), spelvormen (games), onopvallende hulpmiddelen, ondersteuning mantelzorgers (zoals alarmering), zorgverleners (beslissingsondersteuning).
Thijs van Nuenen en Medido
Thriller
Thijs van Nuenen vertelt over zijn avonturen rond de Medido, de dispenser die medicatie verstrekt in de thuissituatie. Onlangs nog in het nieuws gekomen vanwege de samenwerking met Philips Healthcare (Benelux). Thijs: “Het is eigenlijk allemaal gekomen door mijn oma (inmiddels overleden). Bij haar thuis zag ik dat ze de medicatie niet uit de kunststof verpakking kon halen. De schaar lag 2 meter verder. Dat moet anders kunnen dacht ik als productontwerper”. Daarna volgt een reis door de Gezondheidszorg die illustratief  is waar je allemaal tegen aan kunt lopen. Beslist iets voor een thriller! Zo is het in de beginfase gebeurd dat door regionale stroomuitval dispensers ineens stopten en stuk voor stuk moesten worden gereset door Thijs (in de late avonduren). Maar nu is de derde doorontwikkelde versie in bedrijf. Mantelzorgers melden dat er “eindelijk rust in huis is”, waar voorheen altijd discussies waren over “de medicijnen”. Om terug te komen op het Parkinsonnet thema: op het ogenblik wordt een trial (RCT- voor de insiders) uitgerold in MST en ZGT (dus Enschede, Almelo en Hengelo)). Dat levert nog meer harde data op over de meerwaarde van de Medido bij mensen met de ziekte van Parkinson. Die data zijn aanvullend bij de businesscase (Zorgprestatie Farmaceutische Telezorg). Clienten kunnen -zo is de verwachting- daadwerkelijk langer zelfstandig wonen.
20 juni 2013 om 8:32 uur door Jan Taco te Gussinklo
Vektis
Innovatief
Bericht van een fan…
Al jaren ben ik een volger (en fan) van VEKTIS. Dat komt voort uit belangstelling voor data-analyse, processmining , indicatoren e.d. Daarmee heb ik in mijn loopbaan voortdurend te maken. VEKTIS beschikt over een basisset van gegevens van verzekerden. Vaak heb ik mij laten ontvallen dat er veel meer in het vat zou moeten zitten. Het instituut liep aan de leiband van de zorgverzekeraars. Die handschoen is opgepakt na de verzelfstandiging.
Historie: Screendump website Vektis 2007
Parkinsonnet
Via de regelmatig verschijnende Zorgthermometer geeft VEKTIS inzicht in het grotere geheel van de zorgsector. Dat levert informatie over geldstromen, maar ook mobiliteit van verzekerden (overstappers). Toe te juichen is, dat er een ontwikkeling is ingezet, waarbij daadwerkelijk een bijdrage wordt geleverd aan de zorg. Zowel aan de kwaliteit als de kostenbeheersing. Vektis schuwt daarbij de samenwerking niet. Met respect voor de privacy. Een voorbeeld? Parkinsonnet is over half Nederland uitgerold. Dat biedt de mogelijkheid tot een vergelijkende studie. Door koppeling van gegevens is aannemelijk gemaakt dat implementatie van Parkinsonnet in de regio meer inzet (en kosten) van fysiotherapie betekent. Maar dat wordt ruimschoots gecompenseerd door de bevinding dat er minder fracturen (door vallen) optreden. Dit is inmiddels vertaald in een beleidsaanpassing. Verzekeraars vergoeden nu landelijk de inzet van Parkinsonnet (‘best practice’). Dit smaakt naar meer! Er zijn ook nieuwe afnemers van gegevens. Zoals de Gemeenten!
Producten (screendump)
Gemeenten
Vektis levert gegevens aan gemeenten over naar de Wmo over te hevelen AWBZ-zorg. Daartoe heeft Vektis een beveiligd portaal ontwikkeld waar gemeenten informatie kunnen vinden over de AWBZ zorg die in natura en via een persoonsgebonden budget (PGB) geleverd is aan de inwoners van de eigen gemeente. Alle extramurale AWBZ-zorg en de zorg voor mensen met een licht zorgzwaartepakket (ZZP) vallen in de toekomst onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en behoren daarmee tot het domein van de gemeenten. In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stelt Vektis gegevens over de AWBZ-zorg beschikbaar aan alle 408 Nederlandse gemeenten. Door de levering van de gegevens ondersteunt Vektis de gemeenten bij de voorbereidingen op de uitvoering van hun nieuwe taken.
1 juni 2013 om 16:28 uur door Jan Taco te Gussinklo
Community
NVACP en BijnierNet
Doublure?
Waarom Bijniernet oprichten als er al een NVACP platform bestaat? Deze vraag uit het auditorium weet scheidend voorzitter (na 8 jaar) Johan Beun van de NVACP (‘Bijniervereniging’) goed te pareren. “Dat platform is opgericht voor en door patiënten. Daar vindt de dialoog plaats”. Hij voegt eraan toe dat hij hoopt dat we in de toekomst als patiënten zodanig betrokken raken dat we allemaal onderdeel worden van dit BijnierNet. ParkinsoNet dient daarbij als lichtend voorbeeld. De sfeer in aanmerking genomen op deze 25-jarige jubileumviering van de NVACP op 31 mei 2013 in Soestduinen komt dat wel goed.
Guus Schrijvers (dagvoorzitter) overlegt met Johan Beun
Glossy
Het programma bevat veel Highlights. Daarbij moet beslist genoemd worden de feestelijke overhandiging van een prachtige Glossy aan Anky van Grunsven. Samen met haar partner Sjef Janssen is zij ambassadeur van de NVACP. Het is mede aan haar daadkracht te danken (toedienen spuit Solucortef!) dat haar partner een Addisonse crisis tijdens de Olympische Spelen te boven komt. Deze partner (en voormalig trainer) legt daarover over een indrukwekkende getuigenis af. BijnierNet kan de educatie beter ondersteunen. De ruim 130 aanwezigen, waaronder uiteraard veel professionals uit de wereld van de Endocrinologie, luisteren ademloos toe en geven een daverend applaus. Afgemeten aan de sfeer van de bijeenkomst gaan NVACP en Bijniernet een goede toekomst tegemoet.
8 oktober 2012 om 9:02 uur door Jan Taco te Gussinklo
VEKTIS
Zorgthermometer najaar 2012
Vektis de maat genomen
De afgelopen 12 maanden is Vektis 151 x in het nieuws (OnLine) geweest (meestal over overstappen van verzekerden: ‘Verzekerden in Beweging‘). De Zorgthermometer 18x. De combinatie 8x. Dat moet beter kunnen. Zeker als je de cover van de laatste Zorgthermometer ziet met ‘medische’ plaatjes en de term ‘Kwaliteit’Â in vette letters. Zelfs de Darthmouth atlas wordt aangehaald!
Misschien is het nog een brug te ver? Het zou heel interessant zijn als geïnteresseerde data-journalisten zouden kunnen beschikken over ‘big data’ en daar hun eigen analyses op los zouden kunnen laten. Een ‘open source’ beleid (uiteraard met restricties) zoals bij CBS en ook overheden ingang heeft gevonden.
Een optreden van Bas Bloem (Oprichter Parkinsonnet)
ParkinsonNet
Dit is een van de aansprekende voorbeelden uit het rapport. Voor de insiders mag het bekend worden verondersteld. ParkinsonNet levert geïntegreerde zorg voor mensen met de neurologische aandoening, de ziekte van Parkinson. Sinds 2005 hebben steeds meer regio’s deze multidisciplinaire aanpak omarmd. De vraag die men zich gesteld heeft, is of deze aanpak loont. Dat blijkt het geval! Door systematische inzet van fysiotherapie zijn er aantoonbaar (DBC declaratiegegevens) minder facturen (door val incidenten), wat zich op verzekerde niveau vertaalt in de besparing van € 600 (2008) respectievelijk € 400 (2009). Omgerekend gaat het landelijk om bijna € 20.000.000 per jaar. Op basis van dit onderzoek wordt ParkinsonNet thans structureel gefinancierd door de zorgverzekeraars!!
Het weekend voor de kerst is KaDeWe (Kaufhaus des Westens) in Berlijn stampvol en gezellig. Op de zesde etage drommen de mensen rond de oesterbar of eten vissoep. De vijfde etage is mijn domein met met bijvoorbeeld de grote boekhandel Hugendubel. Ik vlij mij in neer in een van de rode fauteuils die er staan opgesteld. Ik verdiep mij in een prachtig boek dat handelt over al die Duitsers die tijdens het Interbellum naar de Verenigde Staten zijn geëmigreerd. Een paar namen? Alma Mahler, Thomas Mann en ga zo maar door. Een boek met mooie foto’s. En een sfeervolle omgeving. Of toch niet helemaal?
Berlijn-KaDeWe- zondag 17 december 2011
Incident
In de fauteuil naast mij gaat het niet goed. Er komt enige malen een bezorgd personeelslid informeren bij een blonde dame. Zij trilt heftig en is met haar gedachten zeker niet bij de boeken. Er komt weer een personeelslid. Ik vind dat ik mijn hulp moet aanbieden. De dame vertelt dat zij Parkinson heeft hij nog niet goed ingesteld is op medicatie. Als zij begrijpt dat ik uit Nederland afkomstig ben, vertelt ze dat er in Nederland een goede neuroloog (mit zwei oo’s?) is, maar dat ze toch niet verwezen zou kunnen worden. Ik probeer voorzichtig.. Prof. dr. Bloem?? Ja dat is hem!!
YouTube
Omdat mevrouw door Parkinson zo gehandicapt is, zit ze veel achter de computer en kent ook het beroemde filmpje (YouTube) met de fiets (Fahrrad). Zij kan beamen dat fietsen met Parkinson wel degelijk lukt. Ik opper dat zij dr. Bloem vast wel iets kan vragen via Internet. Ik leg uit waarom ik dat denk (ParkinsonNet) en laat mijn visitekaartje achter. Een andere bezoeker is zo vriendelijk om een foto van ons beiden te maken. Nu maar wachten op het mailtje uit Duitsland, dat ik dan uiteraard naar bas zal doorsturen.
De gouden standaard in de wetenschappelijke wereld is de zogenaamde “randomised clinical trial”: doorgaans grootschalig onderzoek bij vaak wel honderden patiënten, en waarbij de patiënten door het lot worden toegewezen aan ofwel een echte behandeling,ofwel een nep behandeling.Toch wil wil ik hier graag een lans breken voor de case reports of,in bredere zin, de grote waarde van het kijken naar individuele patiënten. Natuurlijk is het zo dat de wetenschappelijke waarde vaneen case report laag is. Maar de waarde is niet nul, zoals ten onrechte wel wordt beweerd. De bewijslast is weliswaar laag, maar het is wel degelijk bewijs! En zo kunnen opvallende bevindingen bij individuele patiënten wel degelijk een goede aanleiding vormen voor verder aanvullend onderzoek, aldus de beroemde epidemioloog Prof.Jan Vandenbroucke uit Leiden.
Parkinsonisme
Voorbeeld is een Parkinson patiënt die een dusdanig ernstige loopstoornis had dat hij bijna geen voet meer voor de andere kon zetten.
Bas Bloem “Maar tijdens het interview vertelt deze patiënt mij dat hij nog heel goed kon fietsen”!
Om een lang verhaal kort te maken. Bas Bloem gelooft de man, legt het resultaat vast op de video en bewijst de wetenschap hiermee een grote dienst.Zie zijn Blog.
Aanzet voor nieuwe omgang met innovaties in zorg?
De impact is groot.De eenvoudige vraag (kunt u wel of niet fietsen) kan richting geven aan de diagnostiek. Immers het onvermogen om te fietsen pleit bij een neurologische aandoening tegen een Parkinsonisme. Vraag aan Bas: betekent dit substitutie? Kan de diagnostiek daarmee eenvoudiger worden en mogelijk ook de behandeling? Komt dit in de Richtlijn te staan? Het stemt mij optimistisch over de acceptatie van observaties die gebaseerd zijn op casereports of een eenvoudige pilot. Dan zijn we meteen terug bij de financiering , de “voorwaardelijke financiering” zoals die wordt geintroduceerd.
