19 mei 2017 om 19:29 uur door Jan Taco te Gussinklo
Dit bericht laat zien hoe nuttig zorgvuldige analyse (retrospectief) van patientgegevens kan zijn. Protocollen zijn op grond daarvan aangepast. Een halvering van de klinische observatieduur bij het stellen (of verwerpen) van een belangrijke diagnose als epilepsie is pure winst. Allereerst voor de patient. Maar zeker ook voor het budget uit het oogpunt van kosteneffectiviteit. Hoe is dit tot stand gekomen?
Video-EEG registraties
In Epilepsy Research* hebben neurologen Fieke Cox en Gerhard Visser, en physician assistant Elise Reus (allen werkzaam bij SEIN, epilepsiecentrum met meerdere locaties) een artikel gepubliceerd over langdurige video-EEG registraties.
Diagnose
Bij aanvalsgewijze klachten, kan er sprake zijn van epilepsie. Hierbij kan het bewustzijn verlaagd zijn of kunnen er schokken van armen en benen optreden. Soms is een diagnose epilepsie echter niet met zekerheid te stellen. Er kan bijvoorbeeld ook sprake zijn van psychogene niet-epileptische aanvallen. Om een zekere diagnose van deze aanvalsgewijze klachten te stellen, is de gouden standaard een video-EEG registratie. Hierbij wordt de persoon met aanvalsgewijze klachten geobserveerd middels een (langdurige) video-opname en gelijktijdig wordt er een EEG (elektro-encefalogram) verricht. Door een aanval op deze manier te registreren, kan in de meeste gevallen een zekere oorzaak van de klachten vastgesteld worden. Het is daarbij van belang, dat de aanvalsgewijze klacht zich ook voordoet tijdens de registratie. Deze langdurige video-EEG registraties worden vaak verricht in tertiaire epilepsiecentra, en duren vaak standaard vijf dagen.
Observatie
Uit onderzoek verricht bij SEIN in Heemstede, blijkt dat gedurende zo’n vijfdaagse video-EEG registratie, ongeveer twee derde van de groep onderzochte mensen de aanvalsgewijze klacht ook krijgt. Dit is vergelijkbaar met de percentages zoals die in eerdere literatuur worden beschreven. In deze groep had het overgrote deel van de mensen in de thuissituatie minimaal één aanval per week. Alle aanvallen werden geregistreerd in de eerste drie dagen, waarvan 93% op dag één en twee. Als er in de eerste drie dagen geen aanvallen optraden, gebeurde dit op dag vier en vijf ook niet meer. Er werd geen verschil gevonden in de manier van voorkomen en de uiteindelijke diagnose.
Conclusie
Hieruit kan men concluderen dat het niet zinvol is om dit type registraties langer dan twee tot drie dagen te laten duren. Tegenwoordig is de opnameduur voor deze registraties bij SEIN locatie Heemstede twee dagen.
9 september 2013 om 15:55 uur door Jan Taco te Gussinklo
“Operatie gelukt..
..patient overleden”
Kunnen we een positiever scenario oproepen?
Zijn we toch in de Valley of Death beland? De omgeving waarin de mogelijkheden rap teruglopen. Het is naar mijn smaak nog niet zover. Denk even mee. Er is een dienst ontwikkeld, waarmee patiënten eraan herinnerd worden dat ze hun medicijnen vergeten zijn (=compliance) . Zie illustratie (krantenbericht). De dienst bestaat uit een sensor (openmaken pillendoos), die in verbinding staat met een datacenter. Er wordt pas automatisch actie ondernomen (feedback gegeven) als niet binnen een afgesproken tijd venster de sensor wordt geactiveerd. Dus als je volgens schema medicijnen inneemt gebeurt er niets. Vergeet je dat echter, dan komt er een SMS (reminder). In Nederland is inmiddels op beperkte schaal ervaring opgedaan bij meerdere chronische aandoeningen (Simpill). Therapietrouw (compliance, adherence) hangt natuurlijk van heel veel factoren af. Voldoende motivatie, gebaseerd op instructie en inzicht staat bovenaan. Maar zelfs dan blijkt in onderzoekingen de therapietrouw ver onder de maat te zijn. Door de inzet van genoemde dienst kan een 15-20% verbetering worden bewerkstelligd. Natuurlijk is dit niet voor iedereen geschikt of noodzakelijk. Maar zeker als de behandelend arts belangstelling toont kan het een waardevolle aanvulling zijn. Value for money.
Krantenbericht NRC (2010)
Substitutie
Verzekeraars schermen met de term substitutie. Dat betekent zoveel als dat de innovatie andere zorgvormen doet afnemen of zelfs geheel verdwijnen (obsoleet maakt). Het kan in ons voorbeeld zijn dat de specialist voortaan de patiënt minder hoeft terug te zien op de polikliniek. Het kan ook zijn dat een voorgenomen ophogen van de medicatie (of zelfs overstappen naar een ander medicament) niet nodig is. Ook kunnen laboratorium- en klinische parameters verbetering tonen. Dit is haalbaar als (bijvoorbeeld op recept) een dergelijke dienstverlening wordt voorgeschreven door de behandelaar. Het aardige is dat hier ook sprake is van co-creatie. Het resultaat is het gevolg van de samenwerking tussen de patiënt en de behandelaar (arts en of para- medicus). Het kan een bijdrage vormen tot empowerment. Het kan ook de aanzet zijn tot eHealth, bijvoorbeeld door de koppeling aan een persoonlijke Internetpagina. Hoe zit het met de bewijslast?
Impressie Ruben Gringhuis
Randomised Clinical Trial
We zullen inderdaad de RCT (Randomised Clinical Trial) moeten laten voor wat het is en meer op zoek gaan naar maatwerk en subgroepen. Het blijkt nu al dat pubers vaak zeer goed geholpen zijn met deze aanpak. Maar nu terug naar de titel. Kunnen we uit de impasse komen? Ik denk het wel. Een paar suggesties: landelijke aanpak, intake (selectief), voorschrijven op recept voor een beperkte periode (met mogelijkheid tot herhaling), beperkt aantal indicatiestellingen en data-analyse. Misschien ook incentives bedenken. Een modus voor de financiering van de dienst: het is immers noch een medicament noch een hulpmiddel (volgens de definities).
Jarenlang was het de gewoonte dat een patiënt bij opname in een ziekenhuis alle medicijnen die hij of zij thuis gebruikte inleverde (vaak in een grote plastic zak van de winkel om de hoek…). Vervolgens kwam de verantwoordelijkheid voor de distributie van medicijnen bij de ziekenhuisapotheek te liggen. Dat betekende heel vaak hetzelfde medicijn, maar dan in een ander jasje en van een andere producent. Immers de ziekenhuisapotheek kon gunstige inkoopvoordelen bewerkstelligen. Jaren later gebeurt iets dergelijks in de stadsapotheek. Vaak gaat het daarbij om producten via parallelimport (buitenland) of (bij verlopen van patent) zogenaamde generische producten. Zorgverzekeraars hebben daarmee voor ‘snellopers’ zoals maagmiddelen of cholesterolverlagers aanzienlijke inkoopvoordelen kunnen afdwingen. Die hebben zeker gunstige invloed op het farmaciebudget. Is de patiënt hier altijd blij mee? Zeker niet. Het meest recente Geneesmiddelenbulletin (GEBU juli 2013) wijdt aan dit zogenaamde substitutie fenomeen een hoofdartikel (auteur prof. dr. T van Gelder). Het gaat erom dat zogenaamde gelijkwaardigheid nogal wat voeten in de aarde heeft. Op een enkel aspect wil ik graag ingaan, namelijk het (wisselend) uiterlijk van het medicament in relatie tot therapietrouw. Er is een inzichtelijke Amerikaanse studie over gebruik van anti-epileptica/ anti epileptica drugs (AED), waaraan ook het Geneesmiddelenbulletin refereert.
Uitgangspunt bij de studie (gepubliceerd in de Archives of Internal Medicine) zijn apothekersgegevens. Onderscheidend is of patiënten al dan niet binnen vijf dagen herhaalmedicatie komen ophalen. Het gaat daarbij om patiënten die anti-epileptica (AED) moeten gebruiken waarvan zowel een spécialité als een generisch product op de (Amerikaanse) markt is in de periode 2001-2006. Het gaat concreet om een zevental AED’s. Zowel vorm als kleur zijn in beschouwing genomen. Ten opzichte van een controlegroep (>50.000) blijkt dat vooral verandering van kleur geassocieerd kan worden met een verminderde therapietrouw bij de onderzochte groep (>11.000).
Impressie Ruben Gringhuis
Analyse
Hoe is dit te verklaren? Het Geneesmiddelenbulletin noemt verwisseling of vergissing. In de Amerikaanse publicatie wordt ook het placebo-effect genoemd. Zelf acht ik dat placebo-effect uiterst belangrijk. Dat heeft namelijk ook bij werkzame middelen een rol! Patiënten kunnen menen dat het middel minder of anders (zelfs averechts) werkt. Indien patiënten zeggen minder baat te hebben bij medicatie kan dat een subjectief gevoel zijn, maar ook het gevolg van daadwerkelijk verminderde therapietrouw. Sommige kleuren suggereren mogelijk ook een krachtig effect? Dit alles zou theoretisch kunnen leiden tot verergering van symptomen van de behandelde aandoening. Het Amerikaanse (retrospectieve) onderzoek heeft daarbij beperkingen. Deze zouden deels ondervangen kunnen worden door een (prospectieve) studie opzet waarbij gebruik gemaakt wordt van daadwerkelijke actieve monitoring. Misschien is het zelfs te overwegen omtoch nog eens achteraf de onderzoeksgegevens van Dimove (Pilot bij epilepsiecentrum SEIN) nog eens met die wetenschap te bekijken, alhoewel dat lastig zal zijn.
17 juni 2013 om 16:10 uur door Jan Taco te Gussinklo
Adherence
Compliance
Therapietrouw
De toekomst of niet? Een behandelaar die medicatie voorschrijft voor een chronische aandoening. Die vervolgens na een gesprek in de spreekkamer tot de conclusie komt dat ondersteuning/ monitoring bij deze patient beslist wenselijk is. Maatwerk (Tailoring) dus. De behandelaar schrijft daartoe een ander recept voor de apotheek: verzoek om technische ondersteuning. Zie een (hypothetisch) voorbeeld van zo’n recept… Wat heeft dat te betekenen?
Support
Hulpmiddel noch medicament
Vlees noch vis? Volgens de huidige regelgeving nog wel…Technische ondersteuning via een ‘slim pillendoosje’ in combinatie met -op indicatie- (text?)messaging houdt de patient ‘bij de les’. De voorgeschreven geneesmiddelen mogen immers niet vergeten worden! De behandelaar kan dat ook volgen (internet) en bij de eerstvolgende controle ter sprake brengen (of al eerder via telefoon, mail of beeldverbinding). Het kan de zorg een boost geven. Apothekers zouden dit kunnen oppakken nu zij steeds meer op ‘uitkomsten’ afgerekend kunnen en willen worden. Achmea neemt daarin het voortouw. Patienten uit een brede categorie van aandoeningen zouden hier baat bij kunnen hebben. Dat hoeft niet beperkt te blijven tot epilepsie, diabetes, astma en copd of hartfalen…
23 november 2012 om 14:52 uur door Jan Taco te Gussinklo
Onschuldige geluiden
Ongewenste geluiden
Opbouw Geluidsarchief
Het bedrijf CLB spreekt over de derde generatie Akoestische Bewaking. Dat betekent: ‘onschuldige’ geluiden worden als zodanig herkend en eventueel zelfs niet aangeboden (‘weggefilterd’) aan de zorgverlener aan de andere kant van de lijn. Maar ja, wat zijn onschuldige en ongewenste geluiden? Dat vereist een expertsysteem. Als afgeleide van onderzoek aan het UMCG (cochlea) is het bedrijf Sound Intelligence hiermee aan de slag. Deze kennis wordt door CLB toegepast. Dat blijkt echt maatwerk (klant-, omgevings-, en aandoeningsspecifiek). De interpretatie op basis van een geluidsarchief kan aan de zorgverlener worden doorgegeven via diverse media. Een voorbeeld daarvan:
Smartfoon
Epilepsie
Een goed voorbeeld is epilepsie. Bij een opkomende aanval (insult) kan een patient in bed plotseling gaan tandenknarsen. Dat is in dit specifieke geval een signaal dat gelijk staat aan een noodoproep. Maar moeiteloos zijn andere voorbeelden te noemen, waarbij audio het voordeel heeft betrokkene niet sensoren opgeplakt of aangemeten hoeft te krijgen. Het is voor mij duidelijk dat deze aanpak veel beloftes inhoudt voor de toekomst. Denk aan toevoegen van vormen van spraakanalyse. Een groei is aannemelijk gezien de expansie van eHealth, domotica en robotica. Maar uiteraard ook vanwege andere vormen van observatie (SEH, Ontvangshal enz.) We geven graag het woord aan een CLB medewerker, die aanwezig is op de Beurs Domotica en Slom Wonen 2012 (21 en 22 november, Evoluon, Eindhoven):
6 augustus 2012 om 19:48 uur door Jan Taco te Gussinklo
Medicatie
anti-epileptica
Na epilepsiechirurgie sneller stoppen medicijnen
Artsen schrijven vaak onnodig lang medicatie voor bij kinderen die geopereerd zijn aan epilepsie. Vroeg afbouwen is veilig, blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht. Het is gepubliceerd in het tijdschrift Lancet Neurology. Kinderen met ernstige epilepsie kunnen steeds vaker succesvol geopereerd worden. Na de operatie worden anti-epileptica doorgaans nog minstens één tot twee jaar doorgegeven, uit angst voor terugkerende aanvallen. Daardoor blijft onduidelijk of de operatie volledig succesvol was, en hebben kinderen misschien onnodig last van bijwerkingen zoals gedragsstoornissen, concentratieproblemen en verminderde alertheid.
Nationaal Epilepsie Fonds (2011)
Afbouwen kan veilig
Een groot internationaal onderzoek, opgezet en geleid door het UMC Utrecht, maakt hier een eind aan. Kinderneuroloog prof. dr. Kees Braun en promovenda drs. Kim Boshuisen analyseerden samen met collega’s bijna 800 kinderen die tussen 2000 en 2008 epilepsiechirurgie ondergingen in 15 gespecialiseerde centra in heel Europa. Bij al deze kinderen werden de medicijnen afgebouwd na de operatie, soms al enkele maanden erna, soms pas na jaren. Het afbouwen van antiepileptica blijkt al snel na de operatie veilig te kunnen, concluderen de Utrechtse onderzoekers. Of een kind jaren na de operatie aanvalsvrij is, hangt namelijk niet af van het moment waarop het afbouwen begon. Van de 766 onderzochte kinderen kreeg 12 procent na de operatie weer aanvallen. Het grootste deel hiervan werd weer aanvalsvrij na hervatten van medicatie. Uiteindelijk was 96 procent van de kinderen aanvalsvrij, met of zonder medicijnen. Braun en collega’s beschrijven deze resultaten in het tijdschrift Lancet Neurology van 27 juli.
Onnodige medicijnen
“Met dit onderzoek laten wij zien dat het veilig is om anti-epileptica sneller af te bouwen bij geopereerde kinderen”, reageert Braun. “Door snel af te bouwen weten we eerder of de operatie succesvol was en kunnen we bij een groot aantal kinderen onnodige en langdurige blootstelling aan medicijnen voorkomen.” Het UMC Utrecht is het enige ziekenhuis in Nederland waar epilepsiechirurgie bij kinderen plaatsvindt. Dat gebeurt 40 tot 45 keer per jaar. Ongeveer 60 tot 80 procent van de kinderen is na de operatie aanvalsvrij, bij de rest wordt meestal een sterke afname van het aantal aanvallen gezien. Beter inzicht in chirurgische indicaties en betere technieken hebben de laatste jaren voor een sterke toename in het aantal operaties gezorgd. Het Nationaal Epilepsie Fonds steunde het onderzoek financieel.
26 maart 2012 om 12:14 uur door Jan Taco te Gussinklo
RTMM
Medicatie Monitoring
Verstrekking op indicatie
Het is geen medicament en evenmin een hulpmiddel. Dus heeft een patient geen ‘aanspraak’ volgens de zorgverzekeringswet….Maar het werkt wel. Waarom wordt deze ‘dienst’ dan nog steeds bij de patient met een indicatie weggehouden? Dat is wel de hamvraag op het congres dat een onderzoekstraject bij patienten van het epilepsiecentrum (een 3e lijnscentrum, dus een moeilijke categorie) afsluit. Een reeks van zeer deskundige sprekers en een dito publiek is hiertoe bijeengekomen in Zwolle. Het mag een ‘niche’ zijn in de zorg , het gaat wel om grote aantallen patienten en enorme bedragen/belangen.
Directie SEIN biedt patient device aan
Positief
De mededeling vandat zijn instellingen in Zwolle en Heemstede op indicatie dit jaar de “slimme pillendoos’ gaan verstrekken levert een flink applaus op. Hij voegde de daad bij het woord door een kandidaat aan te melden via het electronisch patienten dossier (EPD) dat daartoe is uitgerust met een speciale knop. Zowel aanvalsregistratie (insulten) als de eventuele feedback via de mobiele telefoon zijn daarmee veiliggesteld. Meer weten?
4 mei 2011 om 12:21 uur door Jan Taco te Gussinklo
Therapietrouw bij epilepsie
Nearly 60 Percent of Children with Epilepsy Do Not Take Their Antiepileptic Medications As Prescribed, Says JAMA Study .
Nearly three of every five children with newly diagnosed epilepsy are do not take their antiepileptic medications as prescribed over the first six months of therapy, according to a new study published in the April 27 issue of JAMA, the Journal of the American Medical Association.
This high rate of non-adherence was surprising and concerning, says Avani C. Modi, PhD, co-director of the New Onset Seizure Program at Cincinnati Children’s Hospital Medical Center and lead author of the study.
Insulten
“Non-adherence in children with epilepsy can interfere with reaching treatment goals and eliminating seizures,” says Dr. Modi. “This study suggests the need to work with families of children with epilepsy to identify and remove barriers to taking medications early in the course of therapy.”
The researchers studied 124 children and their caregivers seen at the New Onset Seizure Clinic at Cincinnati Children’s. These children were newly diagnosed with epilepsy and just starting medication. Caregivers were given a cap and bottle that electronically monitored adherence to the prescribed drug. Families were asked to remove the medication from the bottle only at the time of dosing. The data collected from the caps was not shared with families or healthcare providers during the course of the study.
During each child’s clinic visits, researchers examined a variety of factors that could affect adherence, including each child’s family characteristics, seizure frequency, and medication side effects. Medications were changed by the child’s healthcare provider if seizure control was inadequate.
The researchers identified different adherence patterns. Thirteen percent exhibited severe early non-adherence, seven percent severe delayed non-adherence, 13 percent moderate non-adherence and 26 percent mild non-adherence. Only 42 percent demonstrated near-perfect adherence. Most patients established their pattern of adherence in the first month of drug therapy. The Cincinnati Children’s researchers found that the lower the socioeconomic status of the family, the more likely children and their families are to miss doses of their medication.
USA: 325000 kinderen
Epilepsy affects 325,000 children in the United States under 15. Among adults with epilepsy, non-adherence to drug treatment regimens has been associated with continued seizures, higher mortality and higher healthcare costs. It is unclear, says Dr. Modi, whether the consequences of non-adherence in children are similar to those in adults.
12 februari 2011 om 6:05 uur door Jan Taco te Gussinklo
Epilepsie
Begeleiding ondersteund
Volgens mij gaat het -bij het juiste gebruik- daarbij om een heel interessante vorm van eHealth.
Bovendien ben ik stakeholder in het betreffende project. Belangrijker nog, het betekent de mogeljkheid om geinteresseerden te wijzen op de unieke mogelijkheden van RTMM (Real Time Medicine Monitoring)
RTMM
RTMM (Real Time Medication Monitoring) is meer dan een hulpje voor de patient om een medicijn in te nemen op het juiste moment. Zie hier een filmpje. Er ontstaat de mogelijkheid voor monitoringen management door de arts, maar vooral de patient zelf.
Prille vorm van shared decision making
Voorbeeld? Behandelaar en patient kunnen tot de conclusie komen dat een dosering van 2x daags beter uitvoerbaar is dan 3x daags. De financiering via de aanvullende verzekering, maar liever nog de basiszorg is voor zorgverzekeraars nog een brug te ver.
7 januari 2011 om 10:32 uur door Jan Taco te Gussinklo
Verbetering therapietrouw
Real-Time Medication Monitoring (RTMM) is een zorginnovatie gebaseerd op moderne ICT, ontwikkeld om beter medicijngebruik te ondersteunen. Met dit systeem kunnen patiënten bijvoorbeeld via SMS gewaarschuwd worden als zij hun geneesmiddelen vergeten. Zo kunnen patiënten zelf hun adherence verbeteren. Bovendien krijgen artsen en verpleegkundigen elektronisch gegevens over het medicijngebruik waardoor ze gerichter begeleiding kunnen bieden.
Dit filmpje is vertoond op de officiele opening van het Hogeschooljaar 2010/2011 van Windesheim, Zwolle.
