• Introductie
  • Twitter
  • Contentkanon Onderzoek
  • Over Jan Taco
  • Opdrachtgevers
  • Contact
> Publicist > Innovatiecoach
DBW weblog LinkedIn RSS
  • Laatste 5 berichten

    • Livestreaming-functie nu beschikbaar. Stemoscoop 11 januari 2021
    • Hemoclear als gamechanger. Ik denk het! 1 januari 2021
    • Twee Hitler zegels op de sluiting van de enveloppe. Een symbolische betekenis 28 december 2020
    • Zeeleeuwen zijn echt niet bezig met waarheidsvinding 24 november 2020
    • Wat ging hier uiteindelijk niet goed. Maar resultaten opmerkelijk! 16 november 2020
  • Tweets

    • @DutchBW 17 januari 2021

      Jan Taco te Gussinklo @MarionKoopmans Dankbaar en respect voor je inzet Marion @DutchBW

    • @DutchBW 16 januari 2021

      Jan Taco te Gussinklo @NHSuk @rivm @MarionKoopmans twitter.com/DutchBW/status…

    • @DutchBW 16 januari 2021

      Jan Taco te Gussinklo #heatmap #covid #onemilliontweets Last 24 hours @DutchBW https://t.co/JewdNQNyQ9

  • Contactgegevens

    Koningin Wilhelminastraat 18A
    8019 AM Zwolle
    Tel: +31 (0)6 43 78 29 53
    Twitter: @DutchBW dutchbuttonworks@gmail.com
    www.dutchbuttonworks.com

Rare Diseases

7 februari 2011 om 15:43 uur door Jan Taco te Gussinklo

De VKS (patienten vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten) kwam onlangs in het nieuws. Op de VKS website is het betreffende bericht te zien. Het gaat om “weesziekten”en “weesmiddelen”

Ik denk dat juist de zorg voor patienten met een zeldzame aandoening (rare diseases) een prachtig terrein is om innovaties toe te passen

Het gaat immers vaak om arbeidsintensieve en dure begeleiding, waarbij de expertise dun gezaaid is. Dat laatste moet op te lossen zijn met de huidige en nog te ontwikkelen eHealth toepassingen. Daarmee kan ook tegenwicht worden geboden tegen het verregaand concentreren van expertise. Dat is uiteindelijk een heilloze weg naar mijn overtuiging.

Laat het maar een proeftuin zijn.Daarbij moet men denken aan expertsystemen, robotica, teleconferencing enzovoorts. De ervaring die men zo opdoet, kan dankbaar worden toegepast bij de meer algemene chronische aandoeningen waarbij het gaat om grote volumina. Ook de inzet van “disturbing technology” zoals een Neurasbus, maar dan gericht op heel specifieke diagnostiek of behandeling aan huis (of in een ZBC) is daarbij interessant. De VKS is doende van een aantal aandoeningen “zorgpaden” te definieren. Dat kan met de achteruitkijkspiegel maar ook met de verrekijker.

Ik houd een pleidooi voor een pro-actief en uiterst innovatief beleid bij “weesziekten”!

Tags: Neurasbus, NOS, VKS, Weesaandoeningen
Geplaatst in eHealth en Domotica, Geneeskunde, News | plaats reactie »

2011: Patienten maken zorgpaden

24 december 2010 om 15:39 uur door Jan Taco te Gussinklo

Hanka Meutgeert

VKS

Wisselstof

Hanka Meutgeert is Directeur van de vereniging Volwassenen,Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).Ik spreek haar op 23 december 2010 op het VKS kantoor aan de Bloemendalstraat 11 te Zwolle.De insiders kunnen er al iets van vernomen hebben via het novembernummer van het Magazine Wisselstofvan de VKS. De vereniging gaat aan de slag met zorgpaden. Een zorgpad beschrijft per ziekte welke zorg en op welke manier en door welke hulpverleners nodig is.

Meutgeert“Waarschijnlijk  allereerste keer dat patienten hierin initiatief nemen”

Dank zij het Fonds Nuts Ohra kan de vereniging 25 zorgpaden opstellen.

“Te vaak  onbekendheid en zelfs na het stellen diagnose veel fout”

Daarom dienen een aantal zorgpaden tot stand te komen. De vereniging VKS (oprichting 1994) heeft een kantoor met 3,5 Fte en telt 1500 leden. Binnen de VKS zijn zo’n 175 metabole stofwisselingsziekten (“Inborn error of metabolism”) vertegenwoordigd.
Denk aan PKU (Fenylketonurie, ter opsporing waarvan een hielprik wordt gegeven).
Contact?

Tags: Error, Fabry, Metabool, Meutgeest, VKS, weesaandoening, weesgeneesmiddelen, weesziekte
Geplaatst in Geneeskunde, News | plaats reactie »

website realisatie: Hamaka
  • sitemap
  • disclaimer
  • algemene voorwaarden