De VKS (patienten vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten) kwam onlangs in het nieuws. Op de VKS website is het betreffende bericht te zien. Het gaat om “weesziekten”en “weesmiddelen”
Ik denk dat juist de zorg voor patienten met een zeldzame aandoening (rare diseases) een prachtig terrein is om innovaties toe te passen
Het gaat immers vaak om arbeidsintensieve en dure begeleiding, waarbij de expertise dun gezaaid is. Dat laatste moet op te lossen zijn met de huidige en nog te ontwikkelen eHealth toepassingen. Daarmee kan ook tegenwicht worden geboden tegen het verregaand concentreren van expertise. Dat is uiteindelijk een heilloze weg naar mijn overtuiging.
Laat het maar een proeftuin zijn.Daarbij moet men denken aan expertsystemen, robotica, teleconferencing enzovoorts. De ervaring die men zo opdoet, kan dankbaar worden toegepast bij de meer algemene chronische aandoeningen waarbij het gaat om grote volumina. Ook de inzet van “disturbing technology” zoals een Neurasbus, maar dan gericht op heel specifieke diagnostiek of behandeling aan huis (of in een ZBC) is daarbij interessant. De VKS is doende van een aantal aandoeningen “zorgpaden” te definieren. Dat kan met de achteruitkijkspiegel maar ook met de verrekijker.