Zeldzame baan aangeboden!

Deze keer maak ik graag reclame voor uitdagende vacature(s)

die voor een aantal volgers in mijn netwerk beslist interessant zouden moeten zijn.
Het belang van richtlijnen en standaarden is alleen maar toegenomen, al was maar naar aanleiding van de mediaberichten over borstkanker of diabetes. Er zijn echte heel veel (zeldzamer) aandoeningen die niet zo in de schijnwerpers staan. Of het moet zijn naar aanleiding van een incident dat in de pers komt. Maar die aandacht is vaak van korte duur. Er daagt aan de horizon nu een nationale aanpak (nationaal plan zeldzame aandoeningen 2013).

Juist patienten met zeldzame (al dan niet erfelijke) aandoeningen hebben belang bij standaarden.

Hoe gaat het nu dan?

Patienten en/of hun ouders weten elkaar dankzij Internet en communities steeds meer te vinden. Datzelfde geldt ook wel voor de behandelaars. Waar zit de expertise? Het is een weg met veel hindernissen. Standaarden kunnen behulpzaam zijn, zeker als behandelingsmogelijkheden in perspectief worden geplaats. Keuzes kunnen dan echt in samenspraak worden gemaakt. In dat verband wil ik graag mijn lezers attenderen op een congres over “shared decision making” waarover nader bericht volgt.

Deze vacature(s) bieden de mogelijkheid om nauw bij dit proces betrokken te zijn!