3 augustus 2012 om 23:19 uur door Jan Taco te Gussinklo
Pompe’s disease
stapelingsziekte
Vanuit het niets verschijnt ‘Pompe’ in de Tweets. Tot 30 juli is slechts een enkeling vertrouwd met deze aandoening (= stapelingsziekte) die als ‘weesaandoening’ nu gelukkig in aanmerking komt voor behandeling. Maar daar is dat ‘uitgelekte’ bericht. Te duur….Worden de geesten rijp gemaakt? Op 31 juli plotsklaps 300 Tweets.
Registratie Tweets (horizontaal aantal en vertikaal datum)
Strijden om de publieke opinie
Het boek met bovenstaande titel (Strijden om de publieke opinie, geschreven door Jaap van Ginneken) beschrijft hoe dit veelal toegaat. Je kunt hier gerust over een ‘kwestie’ spreken. Dan ligt er een klus (issue) voor communicatieafdelingen die dit proberen te orkestreren. Voorspelbaar klimmen allerlei stakeholders in de pen. Wat is het grotere (hogere) doel?
24 december 2010 om 15:39 uur door Jan Taco te Gussinklo
Hanka Meutgeert
VKS
Wisselstof
Hanka Meutgeert is Directeur van de vereniging Volwassenen,Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).Ik spreek haar op 23 december 2010 op het VKS kantoor aan de Bloemendalstraat 11 te Zwolle.De insiders kunnen er al iets van vernomen hebben via het novembernummer van het Magazine Wisselstofvan de VKS. De vereniging gaat aan de slag met zorgpaden. Een zorgpad beschrijft per ziekte welke zorg en op welke manier en door welke hulpverleners nodig is.
Meutgeert“Waarschijnlijk allereerste keer dat patienten hierin initiatief nemen”
Dank zij het Fonds Nuts Ohra kan de vereniging 25 zorgpaden opstellen.
“Te vaak onbekendheid en zelfs na het stellen diagnose veel fout”
Daarom dienen een aantal zorgpaden tot stand te komen. De vereniging VKS (oprichting 1994) heeft een kantoor met 3,5 Fte en telt 1500 leden. Binnen de VKS zijn zo’n 175 metabole stofwisselingsziekten (“Inborn error of metabolism”) vertegenwoordigd.
Denk aan PKU (Fenylketonurie, ter opsporing waarvan een hielprik wordt gegeven). Contact?
