Ziektebeeld
Zelf ben ik er nog goed van af gekomen…
Medisch Student
Als medisch student merkte ik dikke gezwollen klieren in mijn hals. Toen er een werd uitgehaald bleek dat sarcoidose ( ‘niet verkazende granulomateuze ontsteking’) te zijn. Omdat er verder geen bijzonderheden waren hoefde ik geen medicatie te gebruiken. Een grote vermoeidheid in die periode heb ik toegeschreven aan spanningen (misschien ook wel terecht?). In tweede instantie werd ik afgekeurd voor Militaire Dienst.In mijn praktijk als internist heb ik nadien geregeld de diagnose sarcoidose moeten stellen. Sarcoidose komt toch frequent voor, maar het stadium en het klinische beeld kunnen sterk verschillen.
Prof.Marjolein Drent
Onlangs kwam ik in contact met Prof. Marjolein Drent, die in een uitzending van Tros Radar een toelichting geeft. Zij ervaart problemen met de financiering van TNF-alfa remmers. Deze middelen zijn uiterst succesvol gebleken bij de ernstiger vormen van sarcoidose., waarbij het longweefsel is aangedaan. De ‘testimonials’ van de patienten zijn uitermate overtuigend.
Het is een dure behandeling, maar de medische en maatschappelijke winst is enorm. Het betreft vaak jong-volwassenen.
 |
| TROS RADAR 2 mei 2011 |
TROS RADAR
Er bestaat een wondermiddel voor patiënten met de aandoening sarcoïdose, een ernstige ontstekingsziekte. Maar dit middel wordt niet gemakkelijk verstrekt aan deze groep. Voor de ernstige Sarcoïdose patiënten betekent dit dat hun kwaliteit van leven drastisch achteruit gaat. Zij worden aan de zijlijn van het leven gezet. En waarom? Vanwege geld. Radar laat zien hoe financiën de zorg domineren en hoe dat ten koste gaat van de patiënt.
Sarcoïdose is een ziekte waarbij het afweersysteem overactief is en er spontaan ontstekingen ontstaan in weefsel en organen. Het komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. De patiëntengroep in Nederland bestaat uit zo’n 5000 tot 7000 mensen.
Er bestaan twee wondermiddelen waarmee deze patiënten een volwaardig leven kunnen leiden: Humira en Remicade. Maar deze medicijnen worden niet zomaar voorgeschreven aan sarcoïdose-patiënten omdat het niet wetenschappelijk bewezen zou zijn dat de medicijnen bij het merendeel van de patiënten aanslaat. Volgens mevrouw Drent, expert op het gebied van Sarcoïdose, is dit ten onrechte. Uit haar ervaringen blijkt dat deze medicijnen bij 75% van de patiëntengroep werkt.
De zorgverzekeraars vergoeden in de regel Humira alleen voor andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld reuma en de ziekte van Crohn. Remicade wordt betaald uit het ziekenhuisbudget. Voor sarcoïdose-patiënten geldt dat, als men Humira wil gebruiken, de zorgverzekeraar beslist of ze dat wel of niet krijgen. Die beslissing zou, volgens Henk van Gerven van de SP, moeten liggen bij artsen en deskundigen op dit gebied.Daarnaast is er ook een probleem met de vergoeding van Remicade. Ziekenhuizen hebben daar nu nog budget voor maar met de aankomende veranderingen in het vergoedingsstelsel, zal dat verdwijnen. Ondertussen leven de patiënten in grote onzekerheid.
Beste JT
Het zou wel eens kunnen zijn dat sarcoidose patiënten dubbel pech gaan hebben. Net als de uitstekende afdeling Immunologie van prof. Jan Willem Cohen Tervaert dreigt de sarcoidose afdeling van prof. Marjolein Drent te worden gesloten door de raad van bestuur in Maastricht; aldus de mededelingen van vele Maastrichtse collega’s die ik hier in Rotterdam tijdens het Europese Endocrinologie Congres tegen kom. Als dat zo is (ik kon dat niet bevestigd krijgen in Maastricht) is dat een schande voor de Nederlandse gezondheidszorg en een grote klap in het gezicht van al die sarcoidose patiënten die zo kundig door Marjolein Drent worden begeleid en behandeld. In het verleden hebben Marjolein en ik een gezamenlijke paper gepubliceerd over de botstofwisseling bij sarcoidose, onderzoek van mijn promovendus Carolien Heijckmann, thans endocrinoloog in Veghel. Ik ben benieuwd of sarcoidose patiënten weten wat ze boven het hoofd hangt; gezamenlijke actie en protest lijken me verstandig om dit unieke stuk patiëntenzorg te behouden……
…
Ik deel je standpunt geheel en steek mijn mening niet onder stoelen of banken. In januari j.l. heb ik al mijn verbazing uitgesproken: https://dutchbuttonworks.com/2011/01/zorg-rond-concentratie-zorg. Dit is contra-productief en kortzichtig. Laten we onze koepels inschakelen.
Via een publicatie in het patiëntenblad van de belangenvereniging voor sarcoïdose patiënten, ben ik geïnformeerd over de dreigende sluiting van de sarcoïdose afdeling van prof. Marjolein Drent. Ik ben er enorm van geschrokken. Wat komt zo’n aankondiging hard aan.
De uitzending van TrosRadar op 2 mei 2011, waarin wordt aangekondigd dat de vergoeding van de tot dusver enige treffende medicatie op het gebied van de ziekte Sarcoïdose, in 2012 er (mogelijk) af gaat, laat duidelijk zien dat de overheid zich niet bekommert om de gezondheid van deze groep ‘getroffenen’. Kennelijk is het slechts geld dat telt en moet een bezuinigingsregel als deze worden doorgevoerd. Helaas rekent de overheid zich in dit geval onterecht ‘rijk’ en zal het tegendeel op termijn blijken. Helaas is het dan voor een aantal sarcoïdose patiënten te laat ..
13-02-2011 Is mijn broer overleden. Hij is 18 jaar sarcoïdose patiënt geweest. Zonder Marjolein Drent had hij niet zo lang geleefd. Een darmperforatie is hem fataal geworden. Wat ze nu allemaal aan het doen zijn is niet meer normaal. Ik gun niemand deze ziekte. Maar wat Edith Schippers aan het doen is om geld te besparen.Tsja zij zal het zelf wel kunnen betalen met een plek in de Kamer.DUS mensen dit kan toch niet zomaar in Nederland. Laten we die sarcoïdose patiënten aan hun lot over?
Ik ben een van dr. Drent’s sarcoïdose patiënten. Vorige week heeft inderdaad een artikel in het Limburgs Dagblad gestaan dat haar ontslag is aangeboden en direct werd haar ook verzocht om nog een jaar aan te blijven om haar huidige patiëntenbestand over te dragen aan andere ziekenhuizen. Dat allemaal omdat de directie van het AZM een blunder heeft begaan door het budget voor de implementatie van SAP ruimschoots te overschrijden. Een trieste gang van zaken, die inmiddels overschaduwd wordt door de aankondiging m.b.t. de vergoeding van Humira. Ik heb vanavond dan ook meteen een bericht gestuurd naar de SP, waarin ik mijn specifieke geval uitleg en ook aanbied indien nodig mijn verhaal kracht bij te zetten. Patiënten zouden inderdaad hun krachten moeten bundelen om ruchtbaarheid te geven aan deze zaak. Wij lijden namelijk aan een zeldzame zieke waarover nog maar weinig bekend is en uitgerekend dat lijkt ons nu noodlottig te worden.
Ik wil gaarne mijn complimenten uitspreken over de uitzending van 2 mei in TROS Radar. Niet alleen de medicijnen kwamen aan bod maar ook sarcoidose als ziekte. Veel collega’s en kennissen hebben de uitzending gezien en gaven mij feedback.Ik heb de indruk dat men een veel beter beeld heeft gekregen wat sarcoidose is en betekent voor diegene die dit moeten ondergaan.
Kijk ook eens naar : http://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/longarts-drent-m-maastricht-66608.
Patienten geven gemiddeld een 9,8. Ik zal de NPCF (Nederlandse Patienten-Consumenten Federatie) om een officiele reactie verzoeken.
Als dit model staat voor de toekomst…..Wat blijft er zo over van de slogan ‘De patient centraal’ ?
Ik vind het een schande dat dit in Nederland plaatsvindt, wij die alles voor anderen over hebben maar onze eigen mensen in de steek laten. Onvoorstelbaar dat er medicijnen zijn om mensen te helpen maar niet meer worden vergoed vanwege bezuinigingen!!!!
Ik hoop voor deze hoge dames en heren dat ze beseffen waar ze mee bezig zijn en misschien tot inkeer komen.
Onze zoon heeft sinds 5 jaar sarcoïdose, vooral op de longen met alle al eerder op deze site genoemde klachten. De ziekte is in Leiden vastgesteld dmv een speciaal onderzoek waarbij hij onder narcose moest, ik denk dat dit een endo echo heet. Hij heeft alleen af en toe prednizon voorgeschreven gekregen, maar dit heeft niet echt geholpen. Sinds 4 jaar zit hij in de WIA en afgelopen week heeft hij van een UWV arts te horen gekregen dat de ziekte niet meer in zijn systeem terug te vinden is en dat z’n uitkering wordt stopgezet. Hoe kun je nu, als een ziekte vastgesteld is d.m.v. een speciaal onderzoek, vaststellen dat de ziekte verdwenen is zonder dat er weer zo’n onderzoek gedaan is??????
Dit is weer zo’n voorbeeld van een sarcoïdose patient die door de zorgverzekeraars en door onze regering aan hun lot overgelaten wordt.
Ik heb ook in de jaren 1978-1980 sarcoidose gehad (vroeger BesnierBoeck) geheten, maar ik ben geholpen door Prednison en nog heel wat andere medicatie; had per dag 30 tabletten totaal, eerst door infuus en daarna tabletten gehad. Ik ben nog steeds onder behandeling van de longarts Gelukkig gaat het wel goed alleen heb ik daarna last gehad van Astma daarvoor wordt ik ook behandeld bij de longarts. Ik zou zeggen het beste met iedereen die dit heeft.
Daag Mw M.K. Narain
Mijn man is in oktober 2010 overleden aan sarcoidose.
Hij had de ziekte al sinds 1980 maar het was, na een half jaar erg vermoeid te zijn geweest, stabiel. In februari 2010 was er te weinig zuurstof in zijn bloed. Hij ging snel achteruit. Hij zou Remicade krijgen. Dat duurde heel lang voor de beslissing gevallen was omdat het niet duidelijk was wie de kosten hiervan zouden betalen. Uiteindelijk heeft het ziekenhuis dit betaald. Op 14 oktober 2010 heeft hij de eerste Remicade gekregen en op 27 oktober is hij overleden aan een longembolie. Het is echt niet te geloven dat er zo met ernstig zieke mensen wordt omgesprongen.
Hij was pas 61 jaar. Ik wens iedereen veel sterkte met deze ziekte.
Onze dochter heeft sinds ruim 4 jaar sarcoidose. Ze is heel erg moe, het zit in haar longen en ogen. Als ze even iets te veel doet, is ze de andere dagen gebroken spierpijn, pijn in de longen en erg moe, haar man wil dat ze gaat werken, begrijpt niet dat ze dat niet meer kan. Ze wordt haast 40, en ik (moeder) maak me heel erge zorgen, omdat ze ook een zieke zoon heeft (diabeet). Soms denk ik dat ze zo op haar tenen heeft moeten lopen, dat haar lichaam zich tegen haar heeft gekeerd. Als ik ook maar een mogelijkheid had om het weg te nemen zou ik dat doen. Ze heeft altijd op kantoor gezeten, maar de mensen zijn massaal ontslagen. Nu kan ze haast niets meer terwijl ze een goede opleiding heeft.
hoi wil ff vertellen dar sarcoïdose el degelijk doodelijk is heb tijd geleden mn broer aan overleden en we gingen samen altijd naar bijeen komsten dat mis ik nu en hij natuurlijk ook nu ben ik al tijdje erg oe gebruikte jaren pretnisolon bij werking bot otkalking op gelopen nu pasd ongeluk ghad alles in been verbrijseld kan nergens meer terecht en ben ook nog gescheiden mn ex kon niet meer tegen blijkbaar nu ben ik de laatte tijd zeer moe nier problemen en ben bang dat het zelfde bij mij over komt net als mn broer hoe moet het dan verder met mn jongens maar ja wil jullie er op wijsen dar het wel degelijk dodelijk is sarcoïdose ok en het is ook erfelijk wand bij ons in de fam hebben bijde jongens dit en mn zussen hebben ziekte van krone verklaar dit eens dan moet ik mn jongens ook laten onder zoeken en op welke leeftijd gr henk hoor het wel