Ziektebeeld
Zelf ben ik er nog goed van af gekomen…
Medisch Student
Als medisch student merkte ik dikke gezwollen klieren in mijn hals. Toen er een werd uitgehaald bleek dat sarcoidose ( ‘niet verkazende granulomateuze ontsteking’) te zijn. Omdat er verder geen bijzonderheden waren hoefde ik geen medicatie te gebruiken. Een grote vermoeidheid in die periode heb ik toegeschreven aan spanningen (misschien ook wel terecht?). In tweede instantie werd ik afgekeurd voor Militaire Dienst.In mijn praktijk als internist heb ik nadien geregeld de diagnose sarcoidose moeten stellen. Sarcoidose komt toch frequent voor, maar het stadium en het klinische beeld kunnen sterk verschillen.
Prof.Marjolein Drent
Onlangs kwam ik in contact met Prof. Marjolein Drent, die in een uitzending van Tros Radar een toelichting geeft. Zij ervaart problemen met de financiering van TNF-alfa remmers. Deze middelen zijn uiterst succesvol gebleken bij de ernstiger vormen van sarcoidose., waarbij het longweefsel is aangedaan. De ’testimonials’ van de patienten zijn uitermate overtuigend.
Het is een dure behandeling, maar de medische en maatschappelijke winst is enorm. Het betreft vaak jong-volwassenen.
 |
| TROS RADAR 2 mei 2011 |
TROS RADAR
Er bestaat een wondermiddel voor patiënten met de aandoening sarcoïdose, een ernstige ontstekingsziekte. Maar dit middel wordt niet gemakkelijk verstrekt aan deze groep. Voor de ernstige Sarcoïdose patiënten betekent dit dat hun kwaliteit van leven drastisch achteruit gaat. Zij worden aan de zijlijn van het leven gezet. En waarom? Vanwege geld. Radar laat zien hoe financiën de zorg domineren en hoe dat ten koste gaat van de patiënt.
Sarcoïdose is een ziekte waarbij het afweersysteem overactief is en er spontaan ontstekingen ontstaan in weefsel en organen. Het komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. De patiëntengroep in Nederland bestaat uit zo’n 5000 tot 7000 mensen.
Er bestaan twee wondermiddelen waarmee deze patiënten een volwaardig leven kunnen leiden: Humira en Remicade. Maar deze medicijnen worden niet zomaar voorgeschreven aan sarcoïdose-patiënten omdat het niet wetenschappelijk bewezen zou zijn dat de medicijnen bij het merendeel van de patiënten aanslaat. Volgens mevrouw Drent, expert op het gebied van Sarcoïdose, is dit ten onrechte. Uit haar ervaringen blijkt dat deze medicijnen bij 75% van de patiëntengroep werkt.
De zorgverzekeraars vergoeden in de regel Humira alleen voor andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld reuma en de ziekte van Crohn. Remicade wordt betaald uit het ziekenhuisbudget. Voor sarcoïdose-patiënten geldt dat, als men Humira wil gebruiken, de zorgverzekeraar beslist of ze dat wel of niet krijgen. Die beslissing zou, volgens Henk van Gerven van de SP, moeten liggen bij artsen en deskundigen op dit gebied.Daarnaast is er ook een probleem met de vergoeding van Remicade. Ziekenhuizen hebben daar nu nog budget voor maar met de aankomende veranderingen in het vergoedingsstelsel, zal dat verdwijnen. Ondertussen leven de patiënten in grote onzekerheid.
Thank you, I have recently been searching for info about this subject for a while and yours is the greatest I’ve discovered till now. However, what concerning the conclusion? Are you sure in regards to the supply?
Wonderful post! We are linking to this great article on our site. Keep up the great writing.
Interested in more info. How can I reach you?
Pretty! This has been an incredibly wonderful article. Thank you for supplying this information.
I blog often and I seriously thank you for your information. This article has really peaked my interest. I will bookmark your site and keep checking for new details about once a week. I opted in for your Feed as well.
Aw, this was an extremely good post. Taking the time and actual effort to create a superb article… but what can I say… I procrastinate a whole lot and don’t seem to get nearly anything done.
I really like it whenever people get together and share thoughts. Great blog, keep it up!
Hi there! This article could not be written any better! Looking through this post reminds me of my previous roommate! He constantly kept preaching about this. I’ll send this article to him. Pretty sure he will have a good read. Thanks for sharing!
This site truly has all the information and facts I needed concerning this subject and didn’t know who to ask.
This is the right web site for everyone who really wants to find out about this topic. You know so much its almost tough to argue with you (not that I actually would want to…HaHa). You certainly put a fresh spin on a subject which has been written about for years. Wonderful stuff, just excellent.
It’s hard to come by experienced people about this subject, however, you sound like you know what you’re talking about! Thanks
Im obliged for the blog article.Thanks Again. Really Cool.
Im thankful for the article.Thanks Again. Cool.
A big thank you for your article. Cool.
I value the blog post.Much thanks again. Awesome.
Way cool! Some very valid points! I appreciate you writing this article plus the rest of the site is extremely good.
Really appreciate you sharing this article post.Really looking forward to read more. Great.
Appreciate you sharing, great blog.Really looking forward to read more. Really Cool.
There’s definately a lot to know about this subject. I really like all the points you made.
I wanted to thank you for this wonderful read!! I certainly loved every bit of it. I have got you saved as a favorite to look at new things you post…
Im thankful for the article.
Having read this I believed it was really enlightening. I appreciate you finding the time and energy to put this information together. I once again find myself spending a lot of time both reading and commenting. But so what, it was still worth it!
I really enjoy the article post. Will read on…
An intriguing discussion is worth comment. I do believe that you should write more about this topic, it might not be a taboo subject but usually people do not discuss such issues. To the next! Many thanks.
Very informative blog article.Really looking forward to read more. Much obliged.
Way cool! Some very valid points! I appreciate you writing this article and the rest of the site is very good.
You should be a part of a contest for one of the most useful websites on the net. I most certainly will recommend this blog!
Im obliged for the article post.Much thanks again.
I really like it when folks come together and share thoughts. Great website, keep it up.
I cannot thank you enough for the blog article.Thanks Again. Really Cool.
Major thanks for the blog.Much thanks again. Cool.
It’s hard to find well-informed people on this subject, however, you sound like you know what you’re talking about! Thanks
A big thank you for your post.
An interesting discussion is definitely worth comment. I think that you ought to publish more about this topic, it might not be a taboo subject but generally people do not discuss such subjects. To the next! Cheers!
Enjoyed every bit of your post.Thanks Again. Want more.
Thank you ever so for you article.Thanks Again. Cool.
Fantastic post.Really thank you!
I value the article post. Great.
Thanks a lot for the post.Really thank you! Really Great.
I think this is a real great article post.Really looking forward to read more. Want more.
Oh my goodness! Incredible article dude! Thanks, However I am encountering difficulties with your RSS. I don’t understand why I am unable to join it. Is there anybody having the same RSS problems? Anyone who knows the solution can you kindly respond? Thanks!
Thank you ever so for you blog post.
Good post. I learn something new and challenging on sites I stumbleupon on a daily basis. It will always be helpful to read content from other authors and use a little something from their sites.
Wow, great post.Much thanks again. Cool.
Really enjoyed this blog. Awesome.
I really like and appreciate your article post.Really looking forward to read more. Cool.
This is one awesome article post. Will read on…
Way cool! Some very valid points! I appreciate you writing this article and the rest of the website is really good.
Major thankies for the blog.Thanks Again.
I truly appreciate this blog post. Really thank you! Cool.
I was extremely pleased to find this web site. I wanted to thank you for your time just for this wonderful read!! I definitely appreciated every little bit of it and i also have you saved to fav to look at new things on your site.
Wow, great post.Really thank you! Really Great.
Really enjoyed this article.Really thank you! Cool.
I think this is a real great blog.Really looking forward to read more.
Thanks a lot for the blog.Thanks Again. Really Cool.
Wow, great post.Really looking forward to read more. Awesome.
Fantastic post.Really thank you! Keep writing.
Good post. I learn something totally new and challenging on sites I stumbleupon on a daily basis. It’s always exciting to read content from other authors and practice a little something from their websites.
I cannot thank you enough for the blog article.Thanks Again. Really Great.
Really appreciate you sharing this blog.Really thank you! Really Cool.
I value the post.Really looking forward to read more.
Wonderful article! We will be linking to this particularly great content on our website. Keep up the good writing.
Say, you got a nice post. Cool.
Great web site you have got here.. It’s difficult to find quality writing like yours nowadays. I really appreciate people like you! Take care!!
Im obliged for the article post. Keep writing.
Thanks-a-mundo for the article.
I value the blog post.Really thank you! Great.
I appreciate you sharing this post.Really thank you! Fantastic.
Fantastic post.Really thank you! Will read on…
I truly appreciate this blog article.Much thanks again. Awesome.
Having read this I believed it was extremely informative. I appreciate you finding the time and energy to put this content together. I once again find myself spending a lot of time both reading and commenting. But so what, it was still worthwhile!
Thanks for sharing, this is a fantastic post. Awesome.
Awesome article.Really thank you! Much obliged.
I truly appreciate this post. Cool.
Im obliged for the article post.Really thank you! Great.
Hello there! I just want to give you a big thumbs up for your great info you have got right here on this post. I’ll be coming back to your web site for more soon.
This is one awesome article post.Thanks Again. Fantastic.
Fantastic blog post.Really looking forward to read more. Much obliged.
This blog was… how do I say it? Relevant!! Finally I have found something which helped me. Appreciate it.
Wow, great blog article.Really looking forward to read more. Keep writing.
I cannot thank you enough for the blog.Really thank you! Cool.
The next time I read a blog, Hopefully it won’t fail me just as much as this one. After all, I know it was my choice to read, nonetheless I really thought you’d have something interesting to say. All I hear is a bunch of crying about something you could fix if you were not too busy looking for attention.
I really enjoy the post.Really thank you! Really Cool.
Great article. Will read on…
Wow, great post.Much thanks again. Cool.
Enjoyed every bit of your blog post.Really thank you! Really Great.
You have made some good points there. I checked on the net to find out more about the issue and found most individuals will go along with your views on this website.
Thanks for sharing, this is a fantastic post.Much thanks again. Keep writing.
wow, awesome blog article.Really looking forward to read more. Really Great.
Very neat blog article.Really thank you! Really Great.
This site definitely has all of the info I needed concerning this subject and didn’t know who to ask.
Great, thanks for sharing this blog article.Really thank you! Much obliged.
I am so grateful for your article post.Really looking forward to read more. Fantastic.
Saved as a favorite, I really like your blog!
Very neat blog. Cool.
Thanks-a-mundo for the article.Really looking forward to read more. Great.
Im thankful for the post.Much thanks again.
Hello! I simply wish to offer you a big thumbs up for the great info you’ve got here on this post. I am coming back to your blog for more soon.
Thank you for your blog post.Much thanks again. Really Great.
Thank you ever so for you blog post.Much thanks again. Keep writing.
A round of applause for your article. Fantastic.
Im thankful for the post. Keep writing.
Greetings! Very helpful advice in this particular article! It’s the little changes that will make the biggest changes. Many thanks for sharing!
Great, thanks for sharing this blog post.Thanks Again. Really Cool.
Major thanks for the article. Will read on…
Having read this I believed it was extremely informative. I appreciate you finding the time and energy to put this short article together. I once again find myself personally spending a significant amount of time both reading and posting comments. But so what, it was still worthwhile!
Looking forward to reading more. Great blog post.Thanks Again. Fantastic.
Thanks for the article post.Much thanks again. Awesome.
I really liked your post.Much thanks again.
Muchos Gracias for your post.Thanks Again. Really Cool.
Everything is very open with a precise explanation of the issues. It was definitely informative. Your website is useful. Many thanks for sharing!
Enjoyed every bit of your blog.Really looking forward to read more. Fantastic.
Muchos Gracias for your article.Thanks Again. Fantastic.
I’m very pleased to find this page. I want to to thank you for ones time for this fantastic read!! I definitely enjoyed every little bit of it and i also have you saved as a favorite to check out new information in your site.
A big thank you for your blog.Much thanks again. Great.
Way cool! Some very valid points! I appreciate you writing this write-up plus the rest of the site is really good.
Very informative blog post.Really thank you! Awesome.
Looking forward to reading more. Great article post.Thanks Again. Awesome.
I am so grateful for your blog article.Thanks Again. Cool.
Major thankies for the article post. Much obliged.
Pretty! This has been an incredibly wonderful post. Thanks for supplying these details.
Major thanks for the article post.Thanks Again.
Say, you got a nice post.Much thanks again. Keep writing.
An outstanding share! I have just forwarded this onto a coworker who had been conducting a little research on this. And he in fact ordered me breakfast simply because I discovered it for him… lol. So let me reword this…. Thanks for the meal!! But yeah, thanks for spending some time to discuss this topic here on your blog.
Great post. I will be dealing with many of these issues as well..
A round of applause for your post.Really thank you! Keep writing.
Major thankies for the post. Keep writing.
Thanks so much for the blog article.Really looking forward to read more. Want more.
I truly appreciate this post.Really looking forward to read more. Great.
wow, awesome blog article.Really thank you! Want more.
I cannot thank you enough for the article.Really thank you! Really Cool.
You have made some really good points there. I looked on the internet for more information about the issue and found most people will go along with your views on this site.
Really enjoyed this article.Thanks Again. Cool.
https://www.fromageriesfoucher.com/situs-terbaik-untuk-download-lagu-gratis/
https://www.dotcomscotland.co.uk/download-lagu-malaysia-mp3-full-album-lengkap/
I am so grateful for your article. Much obliged.
Really appreciate you sharing this blog post.Much thanks again. Will read on…
Muchos Gracias for your article.Really looking forward to read more. Great.
https://www.workfromhome2020.com/download-lagu-pura-pura-lupa-di-tengah-pandemi/
Awesome blog.Thanks Again. Really Great.
Appreciate you sharing, great blog article.Really looking forward to read more.
https://www.zabkanewyork.com/cara-download-lagu-mp3-full-dengan-mudah/
Thank you ever so for you article.Much thanks again. Great.
Awesome blog post.Really thank you!
Thank you ever so for you blog article.Really looking forward to read more.
Fantastic blog article.Much thanks again. Keep writing.
I really enjoy the article. Awesome.
https://www.larijworks.com/download-gratis-mp3/
Looking forward to reading more. Great blog. Much obliged.
I truly appreciate this article.Really looking forward to read more. Awesome.
I think this is a real great blog article.Thanks Again. Keep writing.
Thanks a lot for the article.Much thanks again. Cool.
Im grateful for the article post. Really Great.
Thanks for sharing, this is a fantastic blog post.Thanks Again. Fantastic.
https://www.spassomiami.com/download-lagu-dangdut-terbaru/
I think this is a real great blog article. Really Great.
wow, awesome article post.Much thanks again. Cool.
There is definately a great deal to know about this subject. I love all of the points you’ve made.
Appreciate you sharing, great article.Much thanks again. Really Great.
Really enjoyed this article.Much thanks again. Will read on…
I need to to thank you for this excellent read!! I certainly enjoyed every little bit of it. I’ve got you book-marked to check out new stuff you post…
Major thanks for the article.Much thanks again. Will read on…
Im thankful for the post.Much thanks again. Will read on…
Aw, this was an exceptionally good post. Spending some time and actual effort to make a superb article… but what can I say… I put things off a whole lot and never seem to get anything done.
Wow, great post. Want more.
I really enjoy the blog post. Will read on…
Thanks so much for the blog.Thanks Again. Really Great.
This is one awesome article post.Much thanks again. Really Great.
Muchos Gracias for your article post.Really thank you! Really Great.
Thanks a lot for the blog post.Really thank you! Want more.
Major thanks for the post.Much thanks again. Keep writing.
Very informative blog.Really looking forward to read more. Keep writing.
Major thankies for the post.Much thanks again. Awesome.
Muchos Gracias for your blog.Really looking forward to read more. Much obliged.
I really enjoy the post.Thanks Again.
Great blog. Keep writing.
Very informative article post.Much thanks again. Great.
I really like and appreciate your blog post.Really thank you!
A round of applause for your article post.Really thank you! Fantastic.
Very informative post. Awesome.
I think this is a real great blog.Really thank you! Keep writing.
Muchos Gracias for your blog.Really thank you! Keep writing.
Great, thanks for sharing this article.Thanks Again. Great.
Thank you ever so for you article post.Much thanks again. Cool.
Thank you for your blog post.Thanks Again. Great.
Thanks so much for the article.Much thanks again. Keep writing.
Great blog article.Much thanks again. Want more.
Really appreciate you sharing this post. Keep writing.
I appreciate you sharing this article. Awesome.
Very neat post.Really thank you! Great.
I really like and appreciate your article.Really looking forward to read more. Cool.
I really enjoy the post. Much obliged.
Say, you got a nice article post.Really thank you! Really Great.
Very informative article post.Really looking forward to read more. Awesome.
FRESHCC.RU – CARDER STORE FOR QUALITY CCV-DUMPS-BANKS-PAYPAL-ACCOUNTS
Very good article.Thanks Again. Much obliged.
Hey, thanks for the blog.Really looking forward to read more. Much obliged.
Really informative blog.Really thank you! Really Cool.
Thank you ever so for you article.Thanks Again. Want more.
Thanks for the blog post.Really thank you! Want more.
Appreciate you sharing, great post.Really looking forward to read more. Really Cool.
Thanks for sharing, this is a fantastic article.Really looking forward to read more. Cool.
Very informative blog article.Really looking forward to read more. Fantastic.
Fantastic post.Much thanks again. Great.
I value the blog article.Much thanks again.
I really liked your blog post. Fantastic.
I really enjoy the post.Thanks Again. Cool.
Major thankies for the article.Really looking forward to read more. Awesome.
Major thankies for the blog article.Thanks Again. Much obliged.
hoi wil ff vertellen dar sarcoïdose el degelijk doodelijk is heb tijd geleden mn broer aan overleden en we gingen samen altijd naar bijeen komsten dat mis ik nu en hij natuurlijk ook nu ben ik al tijdje erg oe gebruikte jaren pretnisolon bij werking bot otkalking op gelopen nu pasd ongeluk ghad alles in been verbrijseld kan nergens meer terecht en ben ook nog gescheiden mn ex kon niet meer tegen blijkbaar nu ben ik de laatte tijd zeer moe nier problemen en ben bang dat het zelfde bij mij over komt net als mn broer hoe moet het dan verder met mn jongens maar ja wil jullie er op wijsen dar het wel degelijk dodelijk is sarcoïdose ok en het is ook erfelijk wand bij ons in de fam hebben bijde jongens dit en mn zussen hebben ziekte van krone verklaar dit eens dan moet ik mn jongens ook laten onder zoeken en op welke leeftijd gr henk hoor het wel
Onze dochter heeft sinds ruim 4 jaar sarcoidose. Ze is heel erg moe, het zit in haar longen en ogen. Als ze even iets te veel doet, is ze de andere dagen gebroken spierpijn, pijn in de longen en erg moe, haar man wil dat ze gaat werken, begrijpt niet dat ze dat niet meer kan. Ze wordt haast 40, en ik (moeder) maak me heel erge zorgen, omdat ze ook een zieke zoon heeft (diabeet). Soms denk ik dat ze zo op haar tenen heeft moeten lopen, dat haar lichaam zich tegen haar heeft gekeerd. Als ik ook maar een mogelijkheid had om het weg te nemen zou ik dat doen. Ze heeft altijd op kantoor gezeten, maar de mensen zijn massaal ontslagen. Nu kan ze haast niets meer terwijl ze een goede opleiding heeft.
Mijn man is in oktober 2010 overleden aan sarcoidose.
Hij had de ziekte al sinds 1980 maar het was, na een half jaar erg vermoeid te zijn geweest, stabiel. In februari 2010 was er te weinig zuurstof in zijn bloed. Hij ging snel achteruit. Hij zou Remicade krijgen. Dat duurde heel lang voor de beslissing gevallen was omdat het niet duidelijk was wie de kosten hiervan zouden betalen. Uiteindelijk heeft het ziekenhuis dit betaald. Op 14 oktober 2010 heeft hij de eerste Remicade gekregen en op 27 oktober is hij overleden aan een longembolie. Het is echt niet te geloven dat er zo met ernstig zieke mensen wordt omgesprongen.
Hij was pas 61 jaar. Ik wens iedereen veel sterkte met deze ziekte.
Ik heb ook in de jaren 1978-1980 sarcoidose gehad (vroeger BesnierBoeck) geheten, maar ik ben geholpen door Prednison en nog heel wat andere medicatie; had per dag 30 tabletten totaal, eerst door infuus en daarna tabletten gehad. Ik ben nog steeds onder behandeling van de longarts Gelukkig gaat het wel goed alleen heb ik daarna last gehad van Astma daarvoor wordt ik ook behandeld bij de longarts. Ik zou zeggen het beste met iedereen die dit heeft.
Daag Mw M.K. Narain
Onze zoon heeft sinds 5 jaar sarcoïdose, vooral op de longen met alle al eerder op deze site genoemde klachten. De ziekte is in Leiden vastgesteld dmv een speciaal onderzoek waarbij hij onder narcose moest, ik denk dat dit een endo echo heet. Hij heeft alleen af en toe prednizon voorgeschreven gekregen, maar dit heeft niet echt geholpen. Sinds 4 jaar zit hij in de WIA en afgelopen week heeft hij van een UWV arts te horen gekregen dat de ziekte niet meer in zijn systeem terug te vinden is en dat z’n uitkering wordt stopgezet. Hoe kun je nu, als een ziekte vastgesteld is d.m.v. een speciaal onderzoek, vaststellen dat de ziekte verdwenen is zonder dat er weer zo’n onderzoek gedaan is??????
Dit is weer zo’n voorbeeld van een sarcoïdose patient die door de zorgverzekeraars en door onze regering aan hun lot overgelaten wordt.
Ik vind het een schande dat dit in Nederland plaatsvindt, wij die alles voor anderen over hebben maar onze eigen mensen in de steek laten. Onvoorstelbaar dat er medicijnen zijn om mensen te helpen maar niet meer worden vergoed vanwege bezuinigingen!!!!
Ik hoop voor deze hoge dames en heren dat ze beseffen waar ze mee bezig zijn en misschien tot inkeer komen.
Kijk ook eens naar : http://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/longarts-drent-m-maastricht-66608.
Patienten geven gemiddeld een 9,8. Ik zal de NPCF (Nederlandse Patienten-Consumenten Federatie) om een officiele reactie verzoeken.
Als dit model staat voor de toekomst…..Wat blijft er zo over van de slogan ‘De patient centraal’ ?
Ik wil gaarne mijn complimenten uitspreken over de uitzending van 2 mei in TROS Radar. Niet alleen de medicijnen kwamen aan bod maar ook sarcoidose als ziekte. Veel collega’s en kennissen hebben de uitzending gezien en gaven mij feedback.Ik heb de indruk dat men een veel beter beeld heeft gekregen wat sarcoidose is en betekent voor diegene die dit moeten ondergaan.
Ik ben een van dr. Drent’s sarcoïdose patiënten. Vorige week heeft inderdaad een artikel in het Limburgs Dagblad gestaan dat haar ontslag is aangeboden en direct werd haar ook verzocht om nog een jaar aan te blijven om haar huidige patiëntenbestand over te dragen aan andere ziekenhuizen. Dat allemaal omdat de directie van het AZM een blunder heeft begaan door het budget voor de implementatie van SAP ruimschoots te overschrijden. Een trieste gang van zaken, die inmiddels overschaduwd wordt door de aankondiging m.b.t. de vergoeding van Humira. Ik heb vanavond dan ook meteen een bericht gestuurd naar de SP, waarin ik mijn specifieke geval uitleg en ook aanbied indien nodig mijn verhaal kracht bij te zetten. Patiënten zouden inderdaad hun krachten moeten bundelen om ruchtbaarheid te geven aan deze zaak. Wij lijden namelijk aan een zeldzame zieke waarover nog maar weinig bekend is en uitgerekend dat lijkt ons nu noodlottig te worden.
13-02-2011 Is mijn broer overleden. Hij is 18 jaar sarcoïdose patiënt geweest. Zonder Marjolein Drent had hij niet zo lang geleefd. Een darmperforatie is hem fataal geworden. Wat ze nu allemaal aan het doen zijn is niet meer normaal. Ik gun niemand deze ziekte. Maar wat Edith Schippers aan het doen is om geld te besparen.Tsja zij zal het zelf wel kunnen betalen met een plek in de Kamer.DUS mensen dit kan toch niet zomaar in Nederland. Laten we die sarcoïdose patiënten aan hun lot over?
Via een publicatie in het patiëntenblad van de belangenvereniging voor sarcoïdose patiënten, ben ik geïnformeerd over de dreigende sluiting van de sarcoïdose afdeling van prof. Marjolein Drent. Ik ben er enorm van geschrokken. Wat komt zo’n aankondiging hard aan.
De uitzending van TrosRadar op 2 mei 2011, waarin wordt aangekondigd dat de vergoeding van de tot dusver enige treffende medicatie op het gebied van de ziekte Sarcoïdose, in 2012 er (mogelijk) af gaat, laat duidelijk zien dat de overheid zich niet bekommert om de gezondheid van deze groep ‘getroffenen’. Kennelijk is het slechts geld dat telt en moet een bezuinigingsregel als deze worden doorgevoerd. Helaas rekent de overheid zich in dit geval onterecht ‘rijk’ en zal het tegendeel op termijn blijken. Helaas is het dan voor een aantal sarcoïdose patiënten te laat ..
Ik deel je standpunt geheel en steek mijn mening niet onder stoelen of banken. In januari j.l. heb ik al mijn verbazing uitgesproken: https://dutchbuttonworks.com/2011/01/zorg-rond-concentratie-zorg. Dit is contra-productief en kortzichtig. Laten we onze koepels inschakelen.
Beste JT
Het zou wel eens kunnen zijn dat sarcoidose patiënten dubbel pech gaan hebben. Net als de uitstekende afdeling Immunologie van prof. Jan Willem Cohen Tervaert dreigt de sarcoidose afdeling van prof. Marjolein Drent te worden gesloten door de raad van bestuur in Maastricht; aldus de mededelingen van vele Maastrichtse collega’s die ik hier in Rotterdam tijdens het Europese Endocrinologie Congres tegen kom. Als dat zo is (ik kon dat niet bevestigd krijgen in Maastricht) is dat een schande voor de Nederlandse gezondheidszorg en een grote klap in het gezicht van al die sarcoidose patiënten die zo kundig door Marjolein Drent worden begeleid en behandeld. In het verleden hebben Marjolein en ik een gezamenlijke paper gepubliceerd over de botstofwisseling bij sarcoidose, onderzoek van mijn promovendus Carolien Heijckmann, thans endocrinoloog in Veghel. Ik ben benieuwd of sarcoidose patiënten weten wat ze boven het hoofd hangt; gezamenlijke actie en protest lijken me verstandig om dit unieke stuk patiëntenzorg te behouden……
…