Pompe’s disease
stapelingsziekte
Vanuit het niets verschijnt ‘Pompe’ in de Tweets. Tot 30 juli is slechts een enkeling vertrouwd met deze aandoening (= stapelingsziekte) die als ‘weesaandoening’ nu gelukkig in aanmerking komt voor behandeling. Maar daar is dat ‘uitgelekte’ bericht. Te duur….Worden de geesten rijp gemaakt? Op 31 juli plotsklaps 300 Tweets.
Registratie Tweets (horizontaal aantal en vertikaal datum)
Strijden om de publieke opinie
Het boek met bovenstaande titel (Strijden om de publieke opinie, geschreven door Jaap van Ginneken) beschrijft hoe dit veelal toegaat. Je kunt hier gerust over een ‘kwestie’ spreken. Dan ligt er een klus (issue) voor communicatieafdelingen die dit proberen te orkestreren. Voorspelbaar klimmen allerlei stakeholders in de pen. Wat is het grotere (hogere) doel?
Related posts:
Inmiddels hebben velen, zoals koepel Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en ook individuele zorgverzekeraars (Achmea) gereageerd. Wat Achmea betreft: In de uitstekende reactie van Roelof Konterman (Trouw, 2 augustus 2012) worden de tekortkomingen van het gehele systeem (bijvoorbeeld verkeerde financiele prikkels) genoemd. Waarom doen we daar dan betrekkelijk weinig aan?
Het gaat daarbij niet alleen om de dure zorg (zeg maar de top van de pyramide) maar ook om de brede basis, de alledaagse zaken…Daarnaast ook de rol van check-ups, total body scans enz. als veronderstelde aanjager.
Vandaag persbericht: VUmc start een groot Europees onderzoek naar de incidentie en de behandeling van stofwisselingsziekten. Budget komt van EU Health, onderdeel van de Europese Commissie. E-HOD wil dit bereiken door meer kennis over deze ziekten beschikbaar te stellen, door het aanleggen van een centraal datasysteem met alle klinische gegevens en het ontwikkelen van diagnostiek en behandeladviezen